„Bei mir wurde mit 36 Jahren chronische Migräne* diagnostiziert und ein Kopfschmerzspezialist bestätigte, dass ich seit der Pubertät mit einer nicht-diagnostizierten Migräne lebte. 
2014 hatte ich einen Anfall, den ich für einen Migräneanfall hielt, aber die Schmerzen hielten wochenlang an. Nichts, was meine Neurologen versuchten, half.  
Ich habe einige Monate später einige neue Symptome bemerkt und einen spezialisierten HNO-Chirurgen in Cambridge gefunden. Er diagnostizierte eine idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH) – eine seltene und unheilbare Hirnerkrankung.  
Als meine Neurologen davon erfuhren, waren sie nicht mit der Diagnose einverstanden und weigerten sich, selbst meine Migräne weiterzubehandeln.  
Meine Symptome sind atypisch und ähneln meinen schlimmsten Migräneanfällen, aber ich kannte den Unterschied. Mein Zustand verschlechterte sich schnell, aber ich war zu spät für eine medizinische Studie des Cambridge-Teams und musste 18 Monate auf die Behandlung warten.  
Ich hatte das Gefühl, auf der Strecke geblieben zu sein. Schließlich diagnostizierte mein Hausarzt bei mir Depressionen und Angstzustände. Die Situation war schwierig für meinen Ehemann und meine Söhne, die sich hauptsächlich um meine Pflege kümmerten. 
Trotz einiger Verbesserungen sind meine Erkrankungen immer noch belastend. Meine kognitiven Funktionen haben sich verbessert, aber ich bin wegen meiner Gleichgewichtsstörungen auf Mobilitätshilfen wie einen Treppenlift und einen Rollstuhl angewiesen.  
Täglich kommt eine Pflegekraft zu mir, die ein Teil des Familienteams geworden ist! Wir unterstützen uns gegenseitig in unserem seelischen Wohlbefinden und sorgen dafür, dass jeder Tag mit Liebe und Lachen gefüllt ist.“